“我还是期待那一天，我快倒下之前，干掉渐冻症。”
“给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。”
近日，京东集团原副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊的健康状况备受外界关注。抗击渐冻症的第五年，蔡磊的身体状况严重下滑，但这位顽强的斗士依然表示期待在倒下之前干掉渐冻症。
哪怕近期遭遇网上“病是装的”等抹黑造谣言论，他也表示，没有时间、精力和能力应对这些声音，希望把宝贵的时间用在渐冻症肌肉时空组学的科研新成果及应用等方面。
5月28日，华大集团CEO尹烨发布微博称，“我是万万想不到，连蔡磊兄这样的情况，都还有人造谣抹黑。”同时他还晒出蔡磊在医院病床上的照片，以及蔡磊在5月28日的朋友圈截图。
在工作状态下的蔡磊，留给同事的是“拼命三郎”的形象。每当有人劝他多休息时，他总说时间不够用：“每天中国有60多个渐冻症病人死亡，天天见人死，我不想再看到他们死了。”
蔡磊称自己时间不多，很可能等不到新药上市。但他的努力，至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力，就可以更快地救下这些人。以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病患者有大约1000万人，他想在死前救下1/10，救下100万人。
据了解，2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝望之际，他选择以更积极的状态投身于推动渐冻症的医学研究。
确诊渐冻症的五年时间里，蔡磊从未停止过与之抗争，在这一过程中，他深知“渐冻症”解冻之难。“现有的任何治疗方式，都并不能阻止这个疾病的发展。我的病友们一个接一个地离开了这个世界，我的病情也还在加速恶化，在我们国家有数万个家庭都在承受这个疾病的影响，亟需更有效的治疗方式面世。”在为渐冻症患者找到一丝生的光明的路上，他一直在努力着。
2023年10月28日，蔡磊在短视频平台上宣布，自己第一次用药有效，身体部分机能出现好转。
然而次年1月份，他回应表示该款实验用药曾看到初期的明显效果，但药效仅维持了一个多月，现在不仅比用药后身体更差，比用药之前也有明显的恶化。并在1月27日在微博发布消息称，将与夫人将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。
随后在博鳌亚洲论坛期间，渐冻症“斗士”蔡磊接受中新经纬采访，回应“再捐1个亿”以及患病以来团队累计投入渐冻症药物研发总额称：“不遗余力！工作上所有的夜晚与节假日都不休息。四年已经投入资金4000万，再捐1个亿，没有钱就要再去挣钱。”
正如一年前，他在《相信》书中的描述，在与命运周旋的过程中，他是拼命三郎，是堂吉诃德，是西西弗斯，是孙悟空，以一种可怕的战斗力与渐冻症抗争。
这名无畏的发光者，不止为自己，更为万千希望。
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