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这两天,一位妈妈在自己的社交账号分享了一段视频。她23个月大的宝宝第一次尝试穿戴自己的假肢,并在妈妈的鼓励下成功穿上站了起来。这段视频共获得9万多网友点赞,网友评论过万。“真可爱的小宝贝,加油小美女”“好酷的小姑娘,加油”……网友们纷纷留言鼓励。“女儿先勇敢,才有我的勇敢!”妈妈这样回答。2月29日,扬子晚报紫牛新闻记者联系上发布这条视频的孔女士,得知孩子出生时就是右小腿和部分手指缺失。孔女士说,女儿还有1个月就满两周岁了,未来还有很多第一次需要她去挑战,希望她可以一直自信勇敢。
首次自己穿戴假肢站起
两岁女孩获数万网友点赞
在孔女士发布的这条视频中,不到2岁的杺禾坐在床上,乐呵呵的,窗外的阳光洒在床上。只见她左手拿起一片硅胶垫,抬头看了妈妈一眼,妈妈温柔地说:“好,你穿给妈妈看一下!”女孩的右小腿部分缺失,她将硅胶垫贴在肢端。妈妈继续鼓励道:“哇哦,真棒呀,然后再穿哪个呀?”女孩拿起假肢套上。
不到2岁的杺禾尝试自己穿戴假肢
就在妈妈夸赞“你太棒了”的时候,女孩一抬腿假肢却脱落了下来,妈妈提醒她:“你想想看,还有哪一样没有穿啊?”随后,女孩拿起袜套,尽管有难度,但在妈妈的一句句鼓励下,她独立穿上袜套,然后套上假肢。在一旁心疼不已的外婆也跟着一起加油打气,终于,女孩尝试站起,但很吃力。妈妈拉住女孩的一只小手,女孩终于站了起来,眼睛笑得眯成了一条缝。
孔女士在平台账号上发布了数十条女儿杺禾的短视频,而这条记录女儿自己穿戴假肢并站起的视频,获得了9万多次点赞和1万多条留言。许多网友留言感慨,孩子一路走来多么不容易。
说起那天女儿独立穿戴假肢,孔女士说其实很偶然。杺禾从10个月大就开始穿戴假肢,15个月大时学会了借助假肢独立行走,前后已经换了4个假肢。这个年龄阶段的孩子模仿能力很强,那天早上一起床,她就对妈妈说道:“妈妈,今天我要自己穿!”整个尝试过程,花了近16分钟。
目前,孔女士带着女儿住在老家,到三月中旬,会带她回南京更换第五个假肢。
罕见病导致出生时肢体残缺
家人心情曾跌入谷底
孔女士告诉扬子晚报紫牛新闻记者,她和丈夫都是安徽人,大学毕业后在南京工作。她的丈夫是一家金融单位的职员,她自己在南京一家大型连锁企业做职员,两人在南京买了房子结婚。
原本一家人的生活幸福而平静,万万没有想到,孔女士在生女儿时却遇上了罕见的“羊膜束带综合征”。孔女士说:“孩子在子宫里被羊膜束带缠绕,右小腿被勒断,脱落的残肢被羊水吸收。孩子生下来,医生抱过来后大家第一眼看到孩子右小腿缺失,而且截面的腿骨外露。不仅如此,女儿的手指在发育过程中也遭到不同程度的破坏。那种心情一下跌入谷底,一家人心如刀绞。”
穿戴上假肢的杺禾
曾经绝望的妈妈被女儿治愈
她选择积极面对
孔女士说,女儿在2022年上半年出生后,因为右腿伤口出现感染,面临一场较大的手术。当时原本准备去上海的医院但未成行,后来辗转联系上苏州的一家医院。“那一年,我白天看着孩子眼泪直掉,晚上面对未来充满恐惧独自哭泣,有几次绝望了甚至想带着孩子离开世间。”孔女士告诉扬子晚报紫牛新闻记者:“尽管女儿遭遇了这一切,但能感受到她很顽强,而且一天天在成长,经受这么多磨难依旧爱笑。孩子每天都有变化,给我们不一样的惊喜,会说话后更加可爱了,她在一天天治愈着我,让我决定坦然面对现实,我只有让自己变得强大,才能更好地保护她,让她活得更好。”
孔女士想开了以后,对未来不那么恐惧了。她给女儿取了一个小名叫杺禾,寓意她今后会茁壮成长。
随着对羊膜束带综合征的进一步了解,孔女士得知,这种病症尽管罕见,但放眼全国也有很多例,这些病例轻则手指畸形,像杺禾这样的属于比较严重的情况。为了有更多的时间照顾女儿,孔女士辞去了南京的工作,回合肥的娘家居住。平日里,她和母亲一起照顾孩子。而杺禾的爸爸留在南京工作,周末回合肥与她们团聚。
解开心结与他人分享经历
尝试带货缓解生活压力
2022年7月,休完产假的孔女士回到工作岗位,1米64的身高,体重却不到46公斤,同事还以为她在产后对体重进行了严格管理,并不知道她在这几个月经历的一切。
“因为那时我的心结还没有打开,不愿让别人知道自己生宝宝遭遇的情况,内心是封闭的,直到2023年夏天才完全走出来,觉得自己应该活在当下。事实上,我的女儿非常可爱、聪明、顽强,她在15个月时就能借助假肢行走,我把生活日常和美好的瞬间记录下来,分享在抖音和小红书上,起初关注的人只有孩子的姑妈、姨妈等亲属,后来同事渐渐知晓,许多人发消息给我,激励鼓舞着我们。”
杺禾非常上镜,很可爱
2023年12月,孔女士开始尝试在短视频平台带货,主要是母婴产品,杺禾也成了小模特,妈妈尝试给她穿不同的童装出现在镜头里。杺禾非常上镜,也很配合。每次给她穿上新衣服时,她会很开心,剪辑出来的视频自然而可爱。孔女士说,辞职前,夫妻俩都是普通职员,如今只有孩子爸爸一人上班,希望能通过短视频平台增加一点收入贴补家用。“未来还有很长的路要走,希望杺禾能够快快乐乐地成长!”
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